今一、自分の体が男性化することに違和感を感じているので注射を少し控えるかも。とは言っても治療あらかた軌道にのってて二次性徴終わった感あって、あまり意味ないかもだけど。髭の伸び具合とか体脂肪率とか性欲だとかは抑えれるかなーと。ただ、骨粗鬆症になるのは嫌なので全く注射しないのもやなので今はゴナトロピン３０００単位を週一で打ってるのだけど週２、もしくは週３でしようかな。ってことでとりあえず先週日曜の分はしませんでした。実際どれくらいの量を打ったらいいのかは先生に聞いたほうがいいのだろうけど、次の診察は１月なんで。
あと、こんなのあったんですけど皆さん知ってましたかね。
まあこの病気にはあまり関係ない話題が多いですが。
で、記事の中にあったんですが
こんなのもあるんすね。アクセス手段が電話のみってのがちょっとな、と思うけど。
投稿
こんにちわ、
返信削除先日、某大学病院の第一内科で診察してきました。
女性の先生でしたので参りましたが、覚悟をきめました。
結果はやはりテス値が通常の最低ラインの１/４でした。
染色体検査を終え結果待ちですが、
おそらくクライン・・・に間違いなさそうです。
ショックだったのが既に骨粗鬆症治療ラインだそうです。
もっと早く治療に踏み切っていればと思っています。
今後治療により自分がどのように変わってしまうのか？
一生この治療と付き合うための経済的な不安？
年老いた母にも心配かけたくないので家族には内緒なのです。
不安も大きいですが今までの苦しみからの解放、期待もしております。
いろいろご教授頂いたのーまんさんには感謝してます。
また近況につきましては連絡しますね。
では、
同県 寿
こんちはー
返信削除そうですか。たしかにもっと早く治療を始めていれば骨粗鬆症は防げたかもしれないですがそう簡単に治療には踏み込めないですし、踏み込んだら踏み込んだでまた色々と悩んでいたかもしれません。
＞今後治療により自分がどのように変わってしまうのか？
今自分がとても悩んでいる事柄です。結構変わりますよ。そしてある程度は戻れません。
＞一生この治療と付き合うための経済的な不安？
子供を欲しくないのであればそう費用はかからないです。
俺程度が少しでも役に立ったのであれば嬉しいです。
また何かありましたらお気軽にどうぞ。
初めまして。
返信削除のーまんさんに似た障害を背負ってます。
テストステロンを長く受け続けてきましたが、体への負担以上に精神に与える負担が強くて数年前に完全に絶ちました。
性ホルモンの補充がないと、更年期障害の状態が続き骨密度の低下をまねきます。（毎年骨塩定量検査受け手ますが）
正直、今も悩んでいます。
境界を生きる、は全部読みました。
自助グループのことが書いてあって、モルモットみたいに扱われたことなど境遇が似ているため連絡つけたかったのですが、電話のみというのが・・・。
こういうのはもうちょっと、アクセスしやすい方法考えてくれると嬉しいんですけど、個人でやられているのであれば仕方ないのかなとも。
長くなりました、また遊びにきます。
はじめまして
返信削除＞精神に与える負担
今、自分もそれを実感しています。治療について続けるべきか、止めるべきかも含めて葛藤しています。
どうしても、当事者が少ないので、当事者同士で情報を共有することだけでも大変ですね。。。
コメントありがとうございました。
これからもお気軽にどうぞ。
はじめまして！
返信削除当方 20歳男子 高校1年の時第二次成長が起こっていないので 阪大病院にて診察を受け 下垂体機能低下症と診断され 以来 通院をし 週2回の注射をしています
先日ドクターより難病患者の医療費の助成制度がある事を告げられ今必要書類を準備している途中です
が、その時告げられた病名は、ゴナドトロピン分泌異常症になっていました
金銭的にはそう重くはないですが、長く付き合わなければならないので申請しようとおもいます
のーまんさんは、ご存知でしたか？申請しては如何ですか？
はじめましてー！
返信削除公費助成という制度があることだけは知ってました。ただ、申請が面倒なうえに自分もまだ金銭的にそう負担になってないので放置してました。
こんな感じなのでｗ
http://www.city.niigata.jp/info/hokenkanri/chiiki/nanbyou/1.html
しかし仰られてるように長い付き合いの病気ですし、自分のとこの将来子供が欲しいならかなり高額になってきますし本来ならどちらにせよ申請するべきなんですよね。
しかし如何せん面倒くさくて・・・
そんなに大変じゃないですよ!
返信削除簡単な申請書+医者に書いてもらうのん+住民票+所得の証明+保険証コピーぐらいですもん
そう負担ではないですが、血液検査が毎回やし〜年間にすると
のーまんさん、美味しいコーヒー飲めますよ！
それと、世の中にはたくさんいろんな病気がある中で、その中の一つの病気である事だけで、なぜ人間失格なのですか？
人間失格でもないし、男性失格でもないし、学生失格でもない！
ただ、そういう状況だというだけです
それを僕は大変だというのですよ
返信削除面倒がりですみません
でも俺の場合血液検査は２回に１回程度ですが、どちらにせよその分助成してもらえるならおいしいコーヒー飲めますねえ。というか親に金出してもらっててその負担を少なくできるのにしないってのはまあ道徳に反してますねー。
あと、ブログのタイトルについてですが、ただの病気をネタにした現実逃避的な自虐なので聞き流してくださいな。（この病気の人全般を人間失格、男性失格と言ってるわけでもないっすよ）
自虐なんですねー
返信削除のーまんさんのお陰で 宇多田ライブpcで見れました
ありがとうございました
え、twitter見たんですかね。
返信削除恥ずかしいですがお役に立てたようで何よりでｗ
実は～
返信削除あたしも取材されて
記事掲載されてたりして～笑
最近 身体はいじってないけれど
どこから見ても体形が
女子～笑
Ｂｙ麗